Nützliche Links
und Adressen 

leistet Hilfe zur Selbsthilfe, indem sie Patient:innen und ihre Angehörigen berät und Informationsschriften in verständlicher Sprache herausgibt. 

Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland.

setzt sich durch gezielte Forschungs-förderung und Netzwerkarbeit für eine bessere medi­zinische Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen ein.

bietet Betroffenen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen eine Plattform zur Begegnung.

Übersichtskarte der Zentren für seltene Erkrankungen in Deutschland mit den jeweiligen Kontaktdaten.